Când s-a născut era frumușel, cu greutate normală și fără să i se găsească vreo malformație.
Totul părea în cea mai perfectă ordine. Dar la un an și jumătate, mama a observat că atunci când îi strigă numele, copilul nu întoarce capul, nici privirea.
Putea fi o deficiență în auz sau… ceva mai serios?
Era serios. Era autism.
În mijlocul secolului trecut autismul era considerat o formă a schizofreniei. Astăzi există o diferențiere clară între cele două boli.
Autism Spectrum Disorder (ASD) este denumirea medicală, care cuprinde o diversitate de trepte și forme. Fiecare formă variază și de la o persoană la alta.
În marea majoritate a cazurilor autismul arată primele semne în al doilea an de viață.
După primul șoc urmează cunoașterea realității, trezirea.
Cunoașterea fenomenului care se petrece în trupul și în sufletul unui copil autist, destinul lui și a familiei pentru o viață.
Greutatea strivește, rupe legături, zguduie ca un cutremur.
În povestea mea nu voi scrie despre statistici, ci despre familiile care fac o muncă sisifică pentru a auzi o vorbă rostită de copilul autist, a vedea un zâmbet sau un semn de tristețe pe fața lui.
Câtă muncă, câte ore plătite cu bani grei, pentru ca acel copil să primească cele mai fundamentale baze ale comportamentului uman, în primul rând al nevoilor fizice: cum te îmbraci, cum mănânci, cum ții în mână o lingură. Altele legate de igiena corpului. Cum recunoaște un frigider, un scaun, o masă, o lampă. Cum învață părțile propriului corp. Ani de zile sunt necesari pentru a ajunge la un rezultat minimal. Și nici o noapte dormită până la capăt.
Statul sprijină în foarte mică măsură ajutorul dat tot mai multor copii născuți cu autism. Instituțiile de dezvoltare a copilului oferă un număr de ore pe an, care satisfac nevoile copilului doar într-o măsură minimală.
E nevoie de 4-5 ore zilnic în care copilul este educat de o asistentă medicală specializată în comunicare; el trebuie antrenat în cât mai multe ramuri de sport, în jocuri, în muzică, în tehnicile aplicate la computer.
Și atunci deodată vin surprizele: memorie absolută, calcule matematice fantastice, auz muzical perfect, interpretări la instrumente ale compozițiilor auzite. Limbi străine. Citit și scris. Abilitate desăvârșită la mânuirea computerului.
Dar nu comunicare. Nu exprimare.
Se spune că autistul trebuie perceput ca un om ale cărui mâini, picioare și gură sunt legate. El nu poate comunica prin expresia corpului, nici prin expresia fizionomiei. Nu are mijloace de exprimare. Desigur nu poate exprima lucruri abstracte, de exemplu: mă doare, mi-e rău. Rămâne să ghicești că îl doare și ce îl doare, la fel ca la un nou-născut.
Ghil a fost crescut cu mari sacrificii, mai ales din partea mamei lui, care i-a adus specialiști în comunicare, profesori de muzică, l-a dus la înot și la călărit și a fost cu el în toate excursiile posibile în țară, și o dată chiar peste hotare.
Între mine și Ghil există o atracție deosebită. Mă cunoaște de mic copil, mă îmbrățișează spontan, neîndemnat de nimeni. Eu vorbesc cu el la telefon. Discuția se petrece astfel. Eu: „Ghil se joacă?” Ghil: „Ghil se joacă”. Eu: „Ghil e bine?” „Ghil e bine”, vine răspunsul.
Ghil nu închide telefonul decât atunci când îi spun noapte bună, la care răspunde cu aceleași cuvinte.
Dar eu știu că el mă iubește și el știe că eu îl iubesc. El nu poate explica acest fenomen. Nici eu.
Era ajun de Hanuca. Într-o zi am plecat să-l văd pe Ghil. Nu-l văzusem de la începutul pandemiei, pentru că el nu suportă masca și părinții nu voiau să fim în contact cu el. Ne-am întâlnit în grădină. Cu toții purtau măști, în afară de Ghil.
Acum are 21 de ani. Copil fiind, când se bucura de venirea unui cunoscut la care ținea, mereu fugea în direcție opusă, scoțând tot felul de sunete nearticulate. Nu putea să-și dirijeze acțiunile.
Ne așezăm în jurul măsuței din grădina frumos întreținută. Pe măsuță sunt prăjituri calde, abia ieșite din cuptor.
Ghil se apropie repede și mă îmbrățișează cu putere, la care mama lui, speriată, îl îndepărtează. Atunci Ghil se retrage într-un colț al casei. Figura lui arată o mare dezamăgire, tristețe sau ceva de acest gen… Ghil e TRIST, spune mama lui și cu toții avem o senzație de bucurie inefabilă, că el poate să-și exprime tristețea…
„Ghil, vino să mă îmbrățișezi!” îi spun. Tiptil, cu oarecare teamă de ordinele mamei, care nu știa de cine să aibă mai multă grijă, vine și cu o delicatețe de nedescris mă îmbrățișează.
Nimic nu are valoarea imensă a acestei îmbrățișări. Este dragoste pură.
Eva Grosz
14 Comments
VIAȚA BATE ORICE IMAGINAȚIE, EMOȚIONANT,
ANTOLOGIC
Impresionant , până la lacrimi . Mă simt copleşită !
N-am cuvinte . K.I.
Impresionant si tulburator! Articoul te rascoleste; te gandesti mult la el dupa ce l-ai terminat de citit.
Mulțumesc Marina ! Adevărul este că tema autismului este ocolită din cauza stigmei care există față de orice deficiență fizică sau de comportament .Încă nu s-a ajuns să se afle cauza bolii nici tratamentul ei. Sunt multe încercări .
Pana la dumneavoastra nu stiu pe altcineva care sa fi descris un caz de autism de maniera in care ati facut-o..
Felcitari.
Mulțumesc. Mă îndemnați să mai scriu.
Eva, vibrez cu tine pe aceeasi coarda, sau cel putin incerc s-o fac.
Dar caldura imbratisarii nu poate sa nu patrunda in inimile cititorilor acestor cuvinte.
Veronica , îți mulțumesc din suflet.
Multă sănătate și gânduri bune !
Gil e un geniu. Matematician desăvârșit, pianist, specialist in calculatoare; memorie, logica și auz muzical absolut.
Oare cum s- ar putea depăși problema comunicării? Cita dragoste simte Gil pentru Dvs, dacă v- a îmbrățișat cu atita caldura!
Am speranța ca sensibilitatea Dvs și a familiei lui Ghil va ameliora dificultățile lui de comunicare.
PS Draga Eva, am citit ieri pe FB un articol f frumos scris de Dvs despre Martin Buber.
Mulțumesc pentru aprecieri !
Acest articol-poem exprimă cu multă sensibilitate atât drama copilului autist, cât şi a familiei sale. Totuşi, cu multă, multă dăruire şi profesionalism, copiii autişti pot fi aduşi într-un stadiu în care existenţa lor devine mult mai suportabilă, uneori pot fi integraţi în societate. Problema e că în multe ţări – printre care şi în România – atât statutul autismului ( ca handicap), cât şi tratamentul celor care suferă de autism mai au nevoie de clarificare şi perfecţionare.
Scris foarte frumos si induiosetor!
Extraordinar!